Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, το DEBATER επικοινώνησε με την Ελισάβετ Βακόλα, μια κοπέλα 25 ετών που πάσχει από μια σπάνια και θανατηφόρα μιτοχονδριακή γενετική νόσο που της καταστρέφει αργά και βασανιστικά τα όργανα. Ζει με απινιδωτή και κάθε ημέρα είναι ένας άθλος για την επιβίωσή της. Τα όσα μας περιγράφει είναι συγκλονιστικά και πραγματική “γροθιά στο στομάχι”…
Τι μας είπε η Ελισάβετ Βακόλα
«Αντιμετωπίζω μια σπάνια μιτοχονδριακη γενετική νόσο, η οποία είναι πολυσυστηματική. Δηλαδή κάνει βλάβες και καταστρέφει πάνω από ένα όργανο/ομάδα οργάνων και είναι θανατηφόρα, γιατί στη δική μου περίπτωση προκαλεί και κακοήθεις αρρυθμίες, οι οποίες επιφέρουν αιφνίδιο θάνατο. Δυστυχώς, στην οικογένεια βιώσαμε τον αιφνίδιο θάνατο της εξαδέλφης μου στα 20 της. Εγώ έχω την πιο σοβαρή βλάβη στην καρδιά, ακολουθούν πνεύμονες, μάτια, εγκέφαλος, νευρικό σύστημα και μυικό. Κάτω άκρα όπου έχω κινητικά προβλήματα, ανοσοποιητικό και λόγω της όλης νοσηρότητας προκαλούνται και αυτοάνοσα νοσήματα. Έχω ινομυαλγια, αρθρίτιδα και αντιφοσφωλιπιδικο σύνδρομο. Είναι τόσο σπάνιο που το έχω μόνο εγώ με αυτές τις συγκεκριμένες εκδηλώσεις και βλάβες, και μιλάμε για αχαρτογράφητη περιοχή βλάβης στο μιτοχονδριακό DNA.
Για να ζω τώρα και να μιλάμε μου έχει εμφυτευτεί απινιδωτής στην καρδιά όπου με σώζει ανά πάσα στιγμή από αιφνίδιο θάνατο».
@elisabethfarfallina Η κατάσταση είναι οριακά απελπιστική… Αν θυμάστε είχα κάνει διάνοιξη/διάσπαση στερνοτομης μετά από επέμβαση που έκανα τον Ιούνιο στην Αγγλία στο Λονδίνο, εκείνη τη μέρα είχα γράψει ότι έχω ακατάσχετη αιμορραγία… Από τότε νοσηλεύομαι Είμαι 22 μέρες με πυρετό που δεν πέφτει με καμία αντιβίωση και με κανενα αντιπυρετικό, όλα αυτά προφανώς σε νοσηλεια. Έκανα επέμβαση πάλι από την αρχή ωστε να κλείσει η τομή, και να υπάρξει καλύτερο δέρμα μπας και κρατήσουν τα ράμματα, λίγο μάταιο μιας και ακόμη και τώρα που μου τοποθέτησαν συσκευή Vac δλδ ένα μηχάνημα που ασκεί αρνητική πίεση και αφαιρεί τα υγρα και βοηθάει στην επούλωση, εγώ τωρα ακόμη και με αυτο συνεχίζει να κανω μικρές διασπάσεις τραύματος. Επίσης έχουμε ευρήματα φλεγμονής στον θώρακα μου. Πράγμα πολύ πολύ αρνητικό για μένα… Εννοείται πως ολα αυτά με εχουν ταραξει κι απινιδωτης μου κανει τα δικα του. Και επίσης εννοείται ότι πάλι θα έκανα έστω κάποια λοίμωξη του αναπνευστικού Το μόνο θετικό ειναι ότι οι γιατροί με προσέχουν εξαιρετικά πολύ! Και τωρα γιατί τα λέω όλα αυτά… Δυστυχώς πρέπει να τα ξαναγράψω κι αν θες εσυ, μπορείς να βοηθήσεις… Εγω ειμαι η Ελισαβετ Φαρφαλλινα και το 2013 λοιπόν, έκανε εμφάνιση, η πάθηση που μου λιγόστευει τη ζωή. Η πάθηση αυτή είναι μια πολυσυστηματικη νόσος, που τα κάνει όλα αχταρμά, δλδ καταστραφεί όργανα και ιστούς στο διάβα της. Μου κατέστρεψε τη καρδιά αυτή η πάθηση, μου κατέστρεψε τους πνεύμονες, τα μάτια μου, τα διέλυσε, τον εγκέφαλο μου επίσης τον κατέστρεψε, τα πόδια μου τα έκανε σκατα, το ανοσοποιητικό μου το ξεφτίλισε, τα σκελετικά μου τα γεροντεψε… Ολα αυτά που μου συμβαινουν για να βελτιωθούν έστω λίγο και να τα ταυτοποιήσουμε πηγαίνω στην Αγγλία οποτε το κόστος πολύ μεγάλο. Μετά ήρθε ο κόσμος και με στήριξε να κρατηθώ στη ζωή, από το 2019 γίνεται μεγάλος αγώνας εντατικός να κωδικοποιήσουμε ποια ακριβώς διαολεμένη παθηση είναι αυτή και τι προκαλεί. Τα σπάνια νοσήματα έχουν ένα κακό, ο ελαχιστος χρονος διάγνωσης τους ειναι 10-15 ετη, το θέμα είναι να μην έχει καταφέρει να σε εξοντώσει όλον αυτόν τον καιρό. Δεν θα κουράσω γράφοντας τι μου προκαλεί ορολογιες κλπ, εχω κ το προηγουμενο βιντακι αλλωστε, Αλλά αυτό που θέλω να πω είναι, ότι αν δεν υπάρχετε εσείς, να γίνεται μια γροθιά μαζί μου, δεν θα έβλεπα όμορφους ανθρώπους, αλλα θα έβλεπα μονάχα κάτι ραδίκια ανάποδα. Μόνο ο κόσμος βοήθησε με το υστέρημα του, ακόμη και με τον καφέ που σκέφτηκε να μην πιει για να δώσει αυτό 2-3-10€ σε εμένα για να με κρατήσει ζωντανή. Παιδιά ειλικρινά, όλα βοηθάνε και το 1 ευρώ αν υπάρχει, αλλά κι αν δεν υπάρχει και η απλη κοινοποίηση κάνει θαύματα εξαιρετικά. Λογαρισμος👇🏾 IBAN: GR9501101620000016200545693 Εθνική τράπεζα NBG SWIFT/ PIC : ETHNGRAA Όνομα κατόχου: ΕΛΙΣΑΒΕΤ ΒΑΚΟΛΑ Υπαρχει και το https://gogetfunding.com/help-me-to-grow-up/ Και σε μηνυμα μπορω να σας δωσω revolut ή paypal Και να θυμάστε, κι ας μην νικήσουμε θα πολεμάμε πάντα! 🖤✊🏿 Venceremos #greece #heartdisease #mitochondria #fyp #trending #νοσοκομειο #ελλαδα #athens #chronicillness #foryou ♬ πρωτότυπος ήχος – Elisabeth Farfallina
«Με διαπερνάει συνεχώς ρεύμα για να με κρατάει ζωντανή…»
«Αλλά για να γίνει αυτό τρως πολύ δυνατό σοκ (σοκ εννοούμε ρεύμα, ηλεκτροσόκ) δυστυχώς στην δική μου περίπτωση χτυπάει συνέχεια και η ποιότητα ζωής μου δεν είναι η καλύτερη, αλλά από την άλλη είμαι ζωντανή. Αυτό είναι τίμημα για να καταφέρω να ζω με την πάθηση αυτή».
Η Ελισάβετ είναι η μοναδική περίπτωση ασθενούς αυτής της σπάνιας πάθησης στην Ελλάδα. Έχει άραγε και την βοήθεια που χρειάζεται;
«Όταν λέμε αν βοηθάει το κράτος εννοούμε αν ο ΕΟΠΥ έδωσε λεφτά για το εξωτερικό; Η απάντηση είναι αρνητική δυστυχώς και το χειρότερο είναι ότι δεν είμαι η μόνη. Είναι γνωστό στον κόσμο πως ότι για εκκλήσεις εξωτερικού (περιθάλψεις, χειρουργεία, έρευνα, θεραπείες) γίνεται με ιδιωτική πρωτοβουλία και ότι μπορεί ο κόσμος. Στο δεύτερο σκέλος αν με ρωτάς αν με καλύπτει και το δημόσιο σύστημα υγείας, η απάντηση είναι ναι, απλά λόγω της φύσης της πάθησης μου υπάρχει ένας φόβος, ο οποίος πολλές φορές μεταφράζεται στο “δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα, πήγαινε στους θεράποντες, εγώ θα κάνω αυτό που μπορώ και ως εκεί”. Άλλοι θα το πουν κακό, εγώ θα το πω γενναίο και είμαι πάντα ευγνώμων σε γιατρούς που δεν κάνουν απερίσκεπτα πράγματα πάνω μου απλά για να πουν ότι κάτι έκαναν».
Η δύσκολη καθημερινότητα…
«Η καθημερινότητα μου είναι δύσκολη, αλλά για εμένα συνηθισμένη, εγώ το πρόβλημα που έχω μου ξεκίνησε σε πολύ μικρή ηλικία οπότε το έχω “παντρευτεί”, πολύ πιο καλά από αλλά άτομα που τους ξεκίνησε μια οποιαδήποτε πάθηση σε μεγαλύτερη ηλικία.
Η μέρα μου ξεκινάει με πολλά φάρμακα και ενέσεις, κυρίως αυτά της καρδιάς που εννοείται λόγω ζωτικότητας είναι τα πιο σημαντικά και δεν γίνεται να τα ξεχάσω με τίποτα. Έπειτα μπορεί να περιλαμβάνει η ημέρα μου γιατρούς, όπου θα δουν την πορεία μου, θα με βάλουν να κάνω εξετάσεις νέες κλπ. Άλλη ημέρα μπορεί να περιλαμβάνει μετάγγιση αίματος, λόγω του πεσμένου αιματοκρίτη μου και αιμοσφαιρίνης. Άλλες ήμερες μπορεί να περιλαμβάνουν δυστυχώς χειρουργεία ή επεμβατικές εξετάσεις, επίπονες πολύ.
Πολλά από αυτά χρειάζεται να τα κάνω εκτός Ελλάδος. Από το 2019 με παρακολουθούν στο Λονδίνο με ότι αυτό συνεπάγεται, χειρουργεία, εξετάσεις και έρευνα πάνω στην πάθηση μου και φυσικά αμέτρητα έξοδα.
Γενικά υπάρχει μια τάση να λέμε συνέχεια να μην ασχολούμαστε με ανούσια πράγματα και ρηχά, σίγουρα είναι ψυχοφθόρα όμως… Εγώ από την άλλη λέω, καλύτερα ο κόσμος να ασχολείται με βλακείες πάρα με το αν θα ζήσει την άλλη μέρα, ή πότε θα κάνει χειρουργείο ή πότε θα θεραπευτεί κι θα αν θεραπευτεί…
Εγώ μεγάλωσα και αντί να παίζω, ήμουν σε ένα νοσοκομείο. Έχασα χρόνια στο σχολείο και όλη μου ημέρα περιλάμβανε φάρμακα, ιατρικές ορολογίες, εξετάσεις κλπ. Ναι θα προτιμούσα να ασχολούμαι με παπούτσια και ρούχα, με φλερτ, με ερωτικές απογοητεύσεις και τέτοιας φύσεως πράγματα», αναφέρει με πόνο ψυχής.
Η αγάπη της για την τέχνη…
«Το πρόβλημα μου με έχει αποκόψει από το φωτορεπορτάζ δρόμου, εγώ είμαι σκηνοθέτης και κινηματογραφίστρια, αλλά έκανα και φωτορεπορτάζ αλλά το σταμάτησα. Είχε κάνει σοκ του απινιδωτή στον δρόμο την ώρα της δουλειάς, όπου γι αυτό δεν φταίει το ρεπορτάζ συγκεκριμένα, γιατί σοκ του απινιδωτή μπορεί να μου συμβεί και στον ύπνο. Αλλά σίγουρα η πίεση δεν βοηθάει. Οπότε δυστυχώς αναγκάστηκα να το παρατήσω και είναι ένα κομμάτι που με πονάει πάρα πολύ γιατί ήμουν ερωτευμένη και με αυτό το κομμάτι της δουλειάς μου. Εδώ και κάποιο καιρό γίνεται έρανος για τα υπέρογκα έξοδα μου για το εξωτερικό. Ο κόσμος βοηθάει παρά πολύ και με αυτό το ένα ευρώ και με αυτή την κοινοποίηση στα social media, ώστε να γίνει και πιο γνωστή η κατάσταση μου σε περισσότερους. Εγώ ζω χάρη στον κόσμο αυτόν, χωρίς αυτούς δεν θα είχα απινιδωτή και θα είχα πεθάνει. Όπως δηλαδή γινόταν πριν που πάθαινα ανακοπές και με επανέφεραν μεν, αλλά πέρναγα μήνες μέσα στις εντατικές. Αυτό βέβαια δεν μπορεί να συμβαίνει πάντα, κάποια στιγμή δεν θα επανερχόμουν. Όπως και η ξαδέλφη μου… Ούτε θα είχα την δυνατότητα να χειρουργηθώ πολλαπλές φορές, πράγμα απαραίτητο για να ζω επίσης. Και τώρα έχω και τη δυνατότητα αν χαρτογραφηθεί η παθολογία του DNA μου, κάποια στιγμή ίσως υπάρξει και μια γονιδιακή θεραπεία που ίσως σταματήσει την γρήγορη εξέλιξη και ίσως γίνει λίγο πιο υποφερτή η ζωή για εμένα. Είμαι ρεαλίστρια και ξέρω ότι δεν θα περάσει ποτέ εντελώς και δεν θα απαλλαχθώ. Αλλά έστω να γίνω λιγάκι καλύτερα, έχω την ελπίδα ότι μπορεί να συμβεί κάποια στιγμή.
Στον κόσμο που με διαβάζει και με βλέπει θα ήθελα απλά να πω να μην παραλείπει εξετάσεις και Τσεκ απ. Να πηγαίνει στον γιατρό και να μην κρατάει για τον εαυτό του τα συμπτώματα. Η πρόληψη σώζει ζωές. Επίσης, θα ήθελα να πω να δίνουν αίμα όταν μπορούν και όποιοι μπορούν, γιατί κάνει καλό στους ίδιους αλλά και στους άλλους. Βοηθούν να σωθεί μια ζωή με 10 λεπτά από τον χρόνο τους. Τέλος, θέλω να πω να είμαστε όλοι αγαπημένοι μεταξύ μας, γιατί είμαστε άνθρωποι και η ζωή είναι πολύ μικρή για να χαλάμε την καρδιά μας και να υπάρχει μίσος», μας συμβουλεύει.
Τέλος, αυτό που την φοβίζει περισσότερο είναι «κάθε φορά το σοκ του απινιδωτή όταν με επαναφέρει. Έχω κόψει πολλά πράγματα εξαιτίας του, μπορεί να με χτυπήσει απανωτά με πολλά σοκ μέχρι να με επαναφέρει. Κάθε φορά και με πιο δυνατό ρεύμα. Όταν συμβαίνει αυτό, λέγεται ηλεκτρική θύελλα. Με πετάει κάτω με δύναμη, μου κοκαλώνει όλο το σώμα το ρεύμα. Πονάει φρικτά ο εγκέφαλος και το μεταφράζει ως μετατραυματικό στρες όταν συμβαίνει συχνά αυτό και προκαλείται δυστυχώς έντονος φόβος. Αλλά όπως είπα αυτό με σώζει και δεν πεθαίνω. Το λέω έτσι ωμά, γιατί είναι η πραγματικότητα και η αλήθεια μου», καταθέτει μέσα από την ψυχή της.
Τρομοκρατία: Συγκοινωνούντα δοχεία η «Σύμπραξη Εκδίκησης» με την «Ένοπλη Απάντηση»
Τι «διαβάζει» το Μαξίμου στις δημοσκοπήσεις για την «ακροδεξιά πολυκατοικία» και τις ευρω-κάλπες
ΓΡΑΨΤΕ ΤΟ ΣΧΟΛΙΟ ΣΑΣ"