Η γονεϊκότητα είναι από μόνη της μια απαιτητική διαδρομή, αλλά για τους γονείς παιδιών με αυτισμό, οι προκλήσεις είναι πολλαπλάσιες.
Ο Θωμάς Τσιρογιάννης, πατέρας τεσσάρων παιδιών, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού (2 Απριλίου) μιλά στο DEBATER για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες παιδιών με αυτισμό στην Ελλάδα.
Η αποδοχή που δεν έρχεται
Ο Θωμάς ξεκινά τη συζήτηση με μια πικρή διαπίστωση: η κοινωνία δεν αποδέχεται ουσιαστικά τα παιδιά με αυτισμό. Αντί για έμπρακτη υποστήριξη, οι οικογένειες έρχονται αντιμέτωπες με αδιαφορία και προκαταλήψεις. «Η αποδοχή δεν υπάρχει στην πραγματικότητα. Είναι απλώς μια λέξη που κάποιοι χρησιμοποιούν για να δείξουν ότι είναι προοδευτικοί, αλλά όταν κλείνουν οι κάμερες, γυρνάμε στο σκοτάδι», λέει χαρακτηριστικά.
Οι γονείς γίνονται τα πάντα
Το κράτος και οι δομές του δεν παρέχουν την απαιτούμενη στήριξη, με αποτέλεσμα οι γονείς να αναγκάζονται να αναλάβουν πολλαπλούς ρόλους. «Γινόμαστε ειδικοί παιδαγωγοί, λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, ψυχολόγοι, δάσκαλοι. Χάνεται ή μπερδεύεται ο ρόλος του γονιού», εξηγεί ο Θωμάς. Αυτή η συνθήκη επιβαρύνει ψυχολογικά τους γονείς, οι οποίοι καλούνται καθημερινά να δίνουν μια μάχη, όχι μόνο για να βοηθήσουν τα παιδιά τους αλλά και για να αντέξουν οι ίδιοι.
Η κοινωνική απομόνωση
Μια από τις μεγαλύτερες πληγές που βιώνουν οι οικογένειες παιδιών με αυτισμό είναι η απομόνωση. «Πολλοί γονείς έχουν χάσει φίλους και παρέες γιατί τα παιδιά τους θεωρούνται “προβληματικά”. Η κοινωνία συνεχίζει να βλέπει τη διαφορετικότητα ως κάτι ξένο, ως κάτι που πρέπει να μένει στο περιθώριο», αναφέρει.
Η οικονομική δυσκολία
Πέρα από τα κοινωνικά εμπόδια, οι οικογένειες παιδιών με αυτισμό βρίσκονται και σε δεινή οικονομική θέση. Το κράτος δίνει ένα επίδομα 338 ευρώ, το οποίο δεν επαρκεί ούτε στο ελάχιστο για να καλύψει τις πραγματικές ανάγκες ενός παιδιού με αυτισμό. «Για το κράτος, αυτά τα παιδιά είναι απλώς ένα επίδομα. Δεν τα θεωρεί ενεργά και χρήσιμα μέλη της κοινωνίας. Όμως, εμείς ξέρουμε ότι μπορούν να προσφέρουν. Η κοινωνία στηρίζεται και σε αυτά τα παιδιά», λέει με έμφαση ο Θωμάς.
Με τις τιμές των βασικών αγαθών να αυξάνονται συνεχώς, οι οικογένειες δυσκολεύονται να αντεπεξέλθουν. «Με τέσσερα παιδιά, ένα φροντιστήριο και μια δραστηριότητα, τελειώνουν τα χρήματα. Το κράτος είπε ότι θα μας στηρίξει, αλλά στήριξη δεν βλέπουμε», προσθέτει.
Οι ανεπαρκείς υποδομές
Η έλλειψη υποδομών στην επαρχία καθιστά ακόμα πιο δύσκολη την καθημερινότητα των παιδιών με αυτισμό. Δεν υπάρχουν χώροι όπου τα παιδιά μπορούν να κοινωνικοποιηθούν και να ψυχαγωγηθούν. «Οι παιδικές χαρές είναι διαλυμένες και όσες υπάρχουν δεν είναι φιλικές προς τα παιδιά με αυτισμό. Είναι κάτι που η πολιτεία και η κοινωνία πρέπει να δουν σοβαρά», επισημαίνει.
Το στίγμα και οι ενοχές
Μια ακόμα πληγή είναι το στίγμα που κουβαλούν οι γονείς. «Πολλοί μας δείχνουν σαν υπεύθυνους για την κατάσταση των παιδιών μας. Δυστυχώς, οτιδήποτε διαφορετικό στην κοινωνία μας περιθωριοποιείται, χλευάζεται», λέει με παράπονο.
Η δύναμη μέσα από τις δυσκολίες
Μέσα σε όλες αυτές τις προκλήσεις, ο Θωμάς και η οικογένειά του αντλούν δύναμη από τους ανθρώπους που αγωνίζονται καθημερινά για ένα καλύτερο αύριο. «Ξέρουμε τι σημαίνει δυσκολία, τι σημαίνει πόνος. Μας δίνουν δύναμη οι άνθρωποι που, παρά τις αντιξοότητες, δεν το βάζουν κάτω. Μας εμπνέει η προσπάθεια αυτών που παλεύουν για μια πιο δίκαιη κοινωνία», λέει συγκινημένος.
Ο Θωμάς αναφέρεται και στον αδερφό του, τον Άγγελο, ο οποίος είναι τετραπληγικός εδώ και 30 χρόνια, ζώντας χωρίς καμία ουσιαστική στήριξη από το κράτος. «Δεν μιλάω για το επίδομα, αλλά γενικότερα για τα δικαιώματα αυτών των ανθρώπων. Είναι έρμαια των καταστάσεων και των ανθρώπων που τους περιβάλλουν», σημειώνει.
«Η κοινωνία δεν είναι εκπαιδευμένη»
Η κοινωνία δεν είναι προετοιμασμένη να δεχτεί τη διαφορετικότητα. «Δεν είναι δύσκολο να είσαι γονιός παιδιού με αυτισμό γιατί έχει αυτισμό. Είναι δύσκολο γιατί η κοινωνία δεν είναι εκπαιδευμένη να το αποδεχτεί», καταλήγει ο Θωμάς, στέλνοντας ένα ηχηρό μήνυμα για την ανάγκη αλλαγής.
Το κράτος, η κοινωνία, όλοι μας, πρέπει να κάνουμε περισσότερα. Όχι μόνο με λόγια, αλλά με πράξεις. Γιατί κάθε παιδί, ανεξαρτήτως διάγνωσης, αξίζει μια θέση σε έναν κόσμο που το αποδέχεται, το στηρίζει και το βοηθά να ανθίσει.
Καρκίνος των πνευμόνων: Προσυμπτωματικός έλεγχος και διακοπή καπνίσματος
ΓΡΑΨΤΕ ΤΟ ΣΧΟΛΙΟ ΣΑΣ"